Colloque sur la dépendance - Intervention de Mme Jeanneton Marino le 20 novembre 2010 au Sénat
Lors du colloque organisé par Me Laborde au Sénat, le 20 novembre 2010, sur le grand vieillissement, Me Jeanneton Marino est intervenue.ELle est l'auteur de "Ma mère, mon enfant", un ouvrage où elle témoigne de son hisotire personnelle.
Retrouvez ci-dessous le texte de son exposé :
"L’importance du rôle des familles face au grand vieillissement de nos aînés
I INTRODUCTION
Depuis plusieurs années, le vieillissement de la population est devenu évident. Il est dû à l’allongement de la durée de la vie et à l’arrivée de personnes âgées issues du baby-boom.
Certaines personnes vieillissantes prennent leurs précautions et, dès la soixantaine, s’organisent longtemps avant d’être dépendantes, comme « les Babayagas » (Montreuil) qui auront leur maison commune en 2012, après 15 ans de lutte, ou « Les Jardiniers du Présent », à La Rochelle qui réfléchissent avec la municipalité à un projet d’habitat groupé non loin du centre ville, dans un éco-quartier. D’autres initiatives existent en France et à l’étranger. Mais c’est encore l’exception.
Actuellement, en France , 8% de la population a plus de 75 ans. D’ici 2050, selon l’INSEE, cette population devrait doubler et passer à près de 16% soit 11 millions de personnes.
Par contre, le nombre d’aidants familiaux, lui, tend à diminuer à cause de l’évolution de la famille :
- Divorces
- Baisse de la fécondité
- Activité professionnelle des femmes
- Délocalisation : travail loin de sa famille d’origine
- Prix de l’immobilier, appartements trop petits pour héberger les parents âgés
- Déficit de communication : ordinateur, téléphone portable, télévision, jeux videos etc..
De fait, pratiquement toutes les familles sont confrontées un jour ou l’autre aux problèmes posés par ce grand vieillissement. Les enfants sont , par nature, en première ligne. Pourtant certains les abandonnent - et j’ai vu beaucoup de vieillards esseulés durant ces dix dernières années, où j’ai fréquenté deux maisons de retraite, dans deux régions différentes (la Normandie et la Charente Maritime) - au risque de se faire des reproches quand les parents seront décédés.
Mais je voudrais parler ici des familles qui sont attachées à leurs aînés, et c’est, heureusement, la majorité.
I FACE AU GRAND VIEILLISSEMENT
Un jour, les enfants adultes font une constatation douloureuse : leurs parents dépendent d’eux de plus en plus. Ils deviennent peu à peu comme leurs enfants.
1) Il faut les protéger : proie facile pour les escrocs !
2) Il faut les écouter et dialoguer
3) Leur laisser la liberté de choix : rester à domicile ou aller en institution ?
4) Evoquer la question financière : coût d’un foyer-logement du CCAS : 1300€
Coût d’une maison de retraite médicalisée du CCAS : autour de 1800€, selon le degré de dépendance.
Coût d’une maison de retraite médicalisée en province : environ 2300€ allant jusqu’à 3000 et même 3500€ ou 4000€ en région parisienne.
Certaines personnes âgées peuvent l’assumer, d’autres non et la famille, malgré les aides financières (APA), doit souvent renoncer à son patrimoine.
II QUAND LA DECISION EST PRISE
Choisir ensemble la maison de retraite en respectant les desiderata de notre parent : par exemple le souhait d’emmener :
- ses meubles
- son animal de compagnie, ce qui est possible en cherchant bien.
Bien choisir le lieu, de préférence en centre ville (rare !), avec un arrêt d’autobus, et proche de l’aidant familial.
Visiter ensemble la maison de retraite et la future chambre.
Aller chercher le parent âgé au moins une fois par semaine, écouter ses commentaires sur son nouveau lieu de vie et l’emmener en promenade récréative autant que possible ou en vacances.
III ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE DEPENDANTE PAR UN AIDANT FAMILIAL
Lourde tâche : on est toujours sur le qui vive et on tremble à chaque coup de téléphone.
Ce sont en général des « aidantes », les femmes, filles, sœurs, nièces.
A/ Alternatives
1) à domicile : aidantes souvent épuisées, comme ces deux sœurs, célibataires et sans enfant, qui couchaient à tour de rôle chez leur mère en fin de vie, tout en travaillant toutes deux dans la journée
2) au domicile d’un enfant : rare et très difficile. Epuisant.
3) en foyer-logement : personne âgée encore autonome mais il faut s’occuper de ses
soins médicaux, dentiste, visites chez les spécialistes, audio-prothésiste, coiffeur,
habillement, parfois lavage et nettoyage. Si famille absente et peu d’argent, risque de
gros problèmes : ex. Foyer Léonce Vieljeux, témoignage infirmière libérale.
4) en famille d’accueil : parfois bien parfois mal
5) en maison de retraite, ou EHPAD
Déchirement , mauvaise conscience.
- Chambres étroites. Il faut choisir les plus petits meubles, les objets personnels (tableaux, photos, bibelots, mais pas trop, ni trop fragiles!)
- Tri des vêtements. Les marquer au nom du résident. Risque de pertes.
- Pas de bijoux (risque de vol).
- Mobilier restant ? Doit-on garder l’appartement en l’état, si propriétaire, et y ramener
la personne âgée de temps en temps ?
- Si la personne âgée est en location, il faut libérer l’appartement.
-Distribuer les meubles parmi les enfants ? Ils n’en veulent pas ! IKEA !
- Salle de bains minuscule en général sans placard et sans glace à hauteur de yeux pour
une personne en fauteuil roulant. Risque de perdre la conscience de soi alors il faut
se procurer une glace.
- prendre deux chambres pour un vieux couple : danger de violence conjugale!
B/ Quelle attitude avoir vis-à-vis de l’institution ?
Tout le monde a intérêt à ce que tout se passe bien, direction, personnel
et famille.
Trouver un modus vivendi entre bienveillance et méfiance.
Passer du temps sur place.
Ne pas abandonner son parent.
1) établir le contact entre le nouveau résident et le personnel
L’informer de la vie menée auparavant, de son métier, de ses goûts, de sa descendance afin qu’il le considère comme une personne.
(« Quand on est ici, quel que soit ce qu’on a été, on n’est plus rien ! », remarque
d’un ancien directeur d’école)
2)être vigilant car il y a danger ! Faire des visites fréquentes et à des heures et des
jours différents afin de surveiller discrètement.
3) facteurs de risques
- manque de personnel : salaire trop bas pour une aide-soignante (1100€ brut)
- personnel non formé (le personnel formé coûte plus cher ! glissement vers le haut des actes médicaux (ex.Marans, mort au bout de 5 jours d’erreurs de médicaments)
- turn over (les boîtes d’intrim n’ont pas peur d’envoyer le week-end des infirmières remplaçantes qui ne connaissent ni les lieux, ni les résidents, ni leur pathologie, évidemment.
- négligence des médecins généralistes , (coordonnateurs ou pas) qui renouvellent les ordonnances sans toujours ausculter ni vérifier si les médicaments sont encore nécessaires (ex. Bray-et Lû, prise de tension à la chaîne devant la télé !)
Abus du nombre de médicaments : à partir de trois différents, risque d’interactions et d’empoisonnement
- laxisme des médecins qui acceptent de prescrire des neuroleptiques pour que le personnel ait la paix
- attitude de certain personnel dirigeant qui demande innocemment : « Si votre parent est en souffrance respiratoire, devons-nous lui donner de l’oxygène ? Devons-nous appeler le SAMU ? »
Au risque de ne pas être populaire, il faut réagir, ce que ne font pas certaines familles par peur des représailles !
4) problème de l’hospitalisation d’une personne âgée
Eviter au maximum les Urgences où la personne âgée passe des heures dans un couloir et sur un brancard, parfois sans oreiller (« on n’en a plus ! ») ni couverture, et où on refuse à l’aidant familial d’entrer dans le boxe, même si la personne devenue sourde (on a oublié de lui mettre ses appareils auditifs) panique complètement).
Si l’hospitalisation est indispensable, raccourcir au maximum sa durée surtout si les médecins diagnostiquent un « glissement » et abandonnent la personne âgée à son triste sort.
5)retarder la déchéance le plus longtemps possible
- refuser les couches, si la personne n’est pas incontinente, sans cela, elle va le devenir rapidement
- réclamer de la kiné au médecin, afin que la personne âgée ne perde pas sa mobilité
- retarder au maximum la mise en fauteuil roulant : préférer le déambulateur !
idem pour le fauteuil coquille où aucun muscle n’aura plus besoin de travailler d’où une atrophie de ceux-ci et des douleurs dans les articulations
- s’insurger contre la nourriture moulinée si la personne âgée ne fait pas de fausse
route, donc assister aux repas de temps en temps sans s’annoncer
- assister aux toilettes afin de vérifier l’état de la peau et s’il y a des escarres
- lutter contre l’alitement, en suivant Yves Gineste et sa méthode Humanitude (des
soins doux (« care ») aux personnes âgées) qui, selon lui, doivent vivre debout
jusqu’au bout et n’être alitées que la dernière semaine avant leur mort.
IV LES DROITS DES PERSONNES AGEES
1) Charte des droits et des libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance, arrêté du 8 septembre 2003
2) Droits des usagers dans les établissements et services sociaux et médicaux-sociaux
Loi du 2 janvier 2002
3) Le Conseil de la Vie sociale
Décret du 25 mars 200
1 représentant des résidents
1 représentant des familles
1 représentant du personnel
1 représentant de l’organisme gestionnaire
4) Associations de personnes âgées et de leurs familles regroupées dans la FNAPAEF, la Fédération Nationale des Associations de Personnes Agées Et de leurs Familles, présidée par Joëlle le Gall, qui se bat comme une lionne pour faire admettre la prise en charge du 5ème risque par l’Etat.
CONCLUSION :
La présence attentive des familles aux côtés de leurs aînés vieillissant, à domicile ou en institution est capitale, car elle peut grandement améliorer leur qualité de vie et prolonger leur existence.
Mais la famille, respectivement les filles, sœurs ou nièces, ne doit pas devenir esclave de la personne âgée. En France, ces enfants aidants ont 62 ans en moyenne.Aujourd’hui, il y a 2,5 aidants par personne en perte d’autonomie, dans 20 ans il n’y en aura plus qu’un ! (livre blanc du Grand Orient de France, 2009)
Donc les familles ne peuvent pas tout, c’est pourquoi la société dans son ensemble doit être impliquée dans la prise en charge de la dépendance des aînés.
Nicole Jeanneton-Marino, auteure du témoignage « Ma mère, mon enfant »,
Accompagner une personne âgée en maison de retraite. La Rochelle.
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